Harvinaisten sairauksien päivä 2018: 28. helmikuuta 2018 järjestetään maailmanlaajuisia kampanjoita, joissa kiinnitetään huomiota harvinaisten sairauksien päivään. #ShowYourRare on tämän vuoden tunnuslause. Kaikkialla maailmassa ihmisiä kehotetaan osoittamaan, että he taistelevat yhdessä vaikutusalaan kuuluvien ihmisten kanssa, esimerkiksi verkottuneesta hoidosta ja tutkimuksesta. Aivan kuten Anne “x kertaa erilainen”. Täällä hän esittelee varainhankintakampanjansa ja kirjan “Kuten sinä ja minä: matka maailman harvinaisiin sairauksiin” …
Kuten sinä ja minä: Matka maailman harvinaisiin sairauksiin
Mini -nautserin narttu Kuuba aloittaa seikkailun kuumailmapalloilla. Ja pian sen jälkeen laskee vatsan. Se laskeutuu Otter Upsille, jolla on epätavallisen suuri musta nenä. Kuuban oppiessa syy tähän on immuunipuutos. Joten hänen uusi ystävänsä ei ole enää ainoa, joka näyttää erilaiselta, Kuuballa on nyt musta nenä. Yhdessä he jatkavat matkaa. Kuuba ja ups tuntevat lama tyttö Cattleyan ja hänen myasthenian, Lama Lucin kystisen fibroosin, elefantttytön Ruthin Moyamoyan kanssa, samoin kuin Doris Kirafen ja hänen lasiluun sairauden.
He tapaavat Flamingo Steffin Lupus-taudin kanssa, Fisch Floresin Ichtyosen kanssa ja sarvikuono-lapsen Borisin sklerodermansa kanssa. He kohtaavat papukaijakojon hänen amyloidoosin kanssa, kameleontikamala hemofilian kanssa ja koala tyttö Josephine ja hänen narkolepsia. He tekevät ystäviä ympäri maailmaa, oppivat lisää eläimistä, joilla on heidän sairauksiaan, ja haluavat auttaa. Jännittävän matkan lopussa jokainen yhdistää, että heillä on musta nenä. Kuuba, jonka vieressä on yläpuolella olevia yrityksiä, on toiveikas ja utelias jatkamaan seikkailuja …
© Orphanhealthcare, Bohem Press
11 ei niin vähän
Niitä on maailmanlaajuisesti noin 6000 harvinaista sairautta. Niitä kutsutaan EU: ssa harvinaisiksi, jos heidän kanssaan asuu enintään 5 000: sta 10 000: sta. Ole esimerkillinen “Kuten sinä ja minä: matka tämän maailman harvinaisiin sairauksiin” * 11 harvinaista sairautta, joista Kuuban tuella kuvataan liikkuvissa ja elämässä tarinoissa. Jokaiselle 11 taudille on myös selityslaatikot.
Kannusta ja kouluta – Sveitsin Orphanhealthcare-säätiön yhteistyössä sarjakuvataiteilija Florian Jacotin kanssa on suunniteltu lisäämään tietoisuutta ja kannustamaan ihmisiä lähestymään kärsiviä ihmisiä. Viesti: Kannattaa oppia lisää ja erojen lisäksi tunnistaa yhtäläisyydet tai luoda mustalla nenällä.
© Raresiseaseday.org
Merkitsee harvinaisen
Harvinaisten sairauksien päivän, kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän yhteydessä – tänä vuonna 28. helmikuuta – ihmisiä ympäri maailmaa kutsutaan kampanjoimaan harvinaisten puolesta. Juuri tämän haluan tehdä sille: Motton #ShowYourRare mukaisesti haluaisin käyttää blogiparaattia kiinnittääksesi huomiota tutkimuksen tarpeeseen ja kerätä lahjoituksia huutokaupassa ACHSE-yhdistyksen (Alliance for Chronic Rare Diseases) monipuoliselle työlle. Napsauta siellä “Olla erilainen x kertaa”. näytöt sinä ja tekee merkinnän!
Kirjatiedot:
Kirjoittaja: Orphanbiotec-säätiö
Kuvittaja: Florian Jacot
Julkaisija: Orphanhealthcare, Bohem Press
Julkaisuvuosi: 27. syyskuuta 2013
Ikäsuositus: 4 vuotta
ISBN: 978-3-8558-1531-9
Kuvalähde: © Orphanhealthcare, Bohem Press
Pidätkö kirjasta? Voit ostaa sen täältä:
Tietoa henkilöstä Anne
Anne-blogeja aiheesta “olla erilainen x kertaa”. Hänen tyttärensä syntyi kesäkuussa 2012 Ullrich-Turner-oireyhtymällä. Kun ihmiset näkevät heidät, tunnustaa ei että hän olisi “x-kertaa-erilainen”. UTS ei ole painopiste, mutta se on osa heidän elämäänsä. Vakuutuksena siitä, että hän voi hyväksyä vain tietämänsä ja ymmärrettävänsä asiat, Anne käsittelee tietoisesti UTS: tä ja yleensäkin harvinaisia sairauksia, osallisuutta ja vammaisuuksia. Hänelle ihmisenä olemisen moniarvoisuus on ensiarvoisen tärkeää. Ja hänen perheessään on tilaa hämmästykselle, mielikuvitukselle ja impulsseille.
LIITTYVÄT ASIAT
-
Miriam schultzen maailmankielinen painos itävaltalaiset
Lastenkodissa ja koulussa lapset ovat yhteydessä muihin kansallisuuksiin. Löydät ystäviä, joiden vanhemmat ovat lähtöisin toisesta maasta,…
-
16-vuotias ruotsalainen Greta Thunberg on tullut maailmankuuluksi ilmastolakkoillaan. Olemme lukeneet kirjan sinulle. Sisältö Who Who…
-
Pitkän matkan lasten kanssa – perheloma erilaisin – seikkailut
Seikkailu ei tiedä ikärajoituksia Pelkästään se, että olet rauhoittunut ja saanut lapsia, ei tarkoita seikkailujesi ohi…
-
Kokemus lastenkodista vaikeasti koulutettavien lasten hyväksi, yahoo fiksu
Kumppanini poika on asunut lastenkodissa vuodesta 09.2007. Siellä on ryhdytty omituisiin toimenpiteisiin, ja poika saa yhä enemmän…