Tanskalainen luovuttaja perii geenitaudin vähintään yhdeksälle lapselle
Hirvittävä tapaus tanskalaisesta spermapankista Nordic Cryobank, joka luovutti geenitaudin tyypin 1 neurofibromatoosin (lyhyt: NF1), jota kutsutaan myös Recklinghausenin taudiksi tai perifeeriseksi neurofibromatoosiksi, ainakin yhdeksälle 45 synnyttämästä lapsesta, paljastaa toisen syyn. että siittiöiden luovuttajien henkilöllisyyden on oltava jäljitettävissä ja luovuttajan raskauttamien lasten määrää on rajoitettava.1
Nordic Cryobank on maailman suurin siemenpankki, ja se myy Tanskasta tulevia rahalahjoituksia yli 70 muussa maassa. NF1 on harvinainen sairaus, joka on perinnöllinen puolessa tapauksista. Tauti voi aiheuttaa kasvaimia, muutoksia luussa ja verisuonissa. Luovuttajaa ei tutkittu tämän taudin suhteen ennen luovuttamista.
Vaikka Tanskan lain mukaan siittiöiden luovuttaja voi johtaa vain 25 lasta, he saivat lahjoituksen 43 lapselle eri maissa. Saksassa Saksan lääkäriliitto suosittelee useita 10 lasta, mutta itse asiassa tämä ei ole hallittavissa. 43 lapsesta vähintään yhdeksällä oli diagnosoitu NF1.2. Lahjoitukset myytiin myös Ruotsiin, Norjaan, Belgiaan ja moniin muihin maihin3, joissa siemenpankki ei ehkä tunnu olevan sidottu näiden lakien kanssa..
Vaikka klinikalle ilmoitettiin kesäkuussa 2009, että luovuttajan 7042 synnyttämä belgialainen lapsi oli positiivinen NF1: n suhteen, klinikka jatkoi siittiöidensä myyntiä. Tästä syystä luovuttajana 7042 syntyneiden lasten vanhemmat harkitsevat oikeustoimien nostamista Nordisk Cryobankia vastaan.4 Klinikka väittää, että heillä ei ollut syytä uskoa, että luovuttajan NF1 oli peritty.5 NF1 tuotetaan suunnilleen samalla tavalla Puolet tapauksista johtuu spontaanista geneettisistä mutaatioista. Kuitenkin jo ensimmäisessä tapauksessa oli selvää, että äiti ei ollut perinyt tautia. Tältä osin herää kysymys siitä, olisiko klinikan pitänyt käyttää 50%: n perinnöllisen sairauden mahdollisuutta luovuttajalta luovuttajalta 7042, kunnes se on lopulta selvitetty..
Lisäksi klinikka ei ottanut yhteyttä vanhempiin, joiden lapset isä luovutti myös luovuttaja 7042, eikä he ilmoittaneet klinikoille, joille hänen lahjoituksensa aiemmin myytiin. Koko asia julkistettiin vasta viime vuonna, kun kävi selväksi, että enemmän imeväisiä tarttui ja geneettinen vika oli peritty luovuttajalta.
Tämän skandaalin seurauksena luovuttajan siemennestettä saa käyttää Tanskassa enintään 12 siittiöluovutukseen 1. lokakuuta 2012 jälkeen .6 Jos epäillään geneettistä sairautta, luovutuksia ei saa käyttää välittömästi.
Mutta on kyseenalaista, riittääkö tämä. Tämän vuoden huhtikuussa Tanskan terveysviranomainen ja vetoomuksensa siemennesteen luovuttajien nimettömyyteen palasivat jälleen tuleen sen jälkeen, kun he eivät olleet ottaneet yhteyttä spermaluovuttajan lapsiin, joilla oli tappava geneettinen sairaus.8 Luovuttaja annettiin vuonna 1997, muutama vuosi luovuttamisen jälkeen. perinnöllinen ja syöpä aiheuttava Lynch-oireyhtymä diagnosoitu. Hän kääntyi hallituksen puoleen ottaakseen vastaan lahjoitustensa saajat, koska varhainen hoito saattoi estää lasten vakavia terveysongelmia. Terveysviranomainen päätti kuitenkin olla ottamatta yhteyttä heihin, koska etsintä oli vaikeaa luovuttajien nimettömyyden vuoksi. Luovuttaja kääntyi sitten tiedotusvälineiden puoleen.
Myös Saksassa yhteys epäiltyyn perinnölliseen sairauteen sairastuneille vastaanottajille olisi vaikeaa, ainakin ennen vuotta 2003 hoidetuissa hoidoissa, koska monet lisääntymislääkärit luottavat edelleen siihen tosiseikkaan, että vuoteen 2007 asti siemennesteen luovutustietojen lakisääteinen säilytysjakso oli vain 10 vuotta. Monet väittävät tuhottaneensa tiedot tämän määräajan jälkeen. Sen avulla et olisi voinut seurata luovutusta tämän ajan kuluttua – eikä mikään geneettisesti liittyvistä sairauksista. Tietysti, koska et voi koskaan testata kaikkia sairauksia ja jotkut jopa tulevat ilmi myöhemmin, en voi kuvitella, että tämä riski päästäisiin lääkäreihin Saksassa. Oletettavasti he vain jättivät huomiotta sen – kuten syntyneiden lasten toiveet ja tarpeet.
Tapaus osoittaa selvästi, että sen lisäksi, että oikeus esiintymiseen on perusoikeus ja ihmisoikeus, on myös lääketieteellistä tarvetta luovutusten jäljittämiselle yli 30 vuodessa, kuten siirtolaisessa laissa. tarjoaa. Samanaikaisesti on toivottavaa, että luovuttajat tietävät jopa vuotta luovutuksensa jälkeen, että jos heidän perinnölliset sairautensa kehittyvät, heidän isänsä lapsille tulisi ilmoittaa.
Saksalaisten siittiöiden ja lääkäreiden käyttäytyminen vastaavasti vastuuttomana kuin Nordisk Cryobankin kanssa, ei ole tiedossa. Ihmisen lisääntymisprosessiin puuttumisen vuoksi on kuitenkin niin suuri riski, että osa valtion valvonnasta olisi asianmukaista. Tämä voisi lopulta velvoittaa saksalaiset siemenpankit ja lääkärit ottamaan käyttöön järjestelmän, jolla taataan valvonta, että luovuttaja ei tosiasiallisesti saa yli 10 lasta..
Related Posts
-
Lasten reuma – vinkkejä diagnoosiin ja hoitoon
Lasten reuma: syyt, oireet ja hoito Lapsellinen reuma on nimi, joka annetaan vähintään kuudelle viikolle tuskallista tulehduksellista sairautta alle…
-
Hoftel föhr – täydellinen majoituspaikka perhelomalle
family4travel Hoftel Föhr – täydellinen majoituspaikka perhelomalle [Päivitys 2019: Hofel Föhr on tällä välin suljettu pysyvästi. Huomasin sen vain,…
-
Starbuck-arvostelu Starbuck – yksityiskohtainen arvostelu Luovuttajaa kutsutaan isäksi Ongelmallista, mielestäni luovuttaja Davidia kutsutaan koko…
-
Kuukauden arkisto: kesäkuu 2013 Yhdysvaltain perheen etsijätesti, jota käytämme geneettisenä tietokannana puolisojen ja siskojen ja luovuttajien…